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Healthcare providers, researchers, and advocates

Vanessa Giovana, MS

Community Leader
Brazil

Vanessa é bacharel em Biologia e Mestre em Ciências. Também é uma pesquisadora de XLH, ativista rara e escritora. Vanessa é membro voluntária do Instituto Vidas Raras e da XLH Alliance International.

Vanessa foi diagnosticada aos 4 anos como um caso de mutação espontânea de XLH einiciou o tratamento aos 7 anos com reposição de fósforo no Hospital das Clínicas em São Paulo, onde reside. Ela foi submetida a 12 cirurgias ortopédicas (incluindo para correção da deformidade nas pernas com fixadores externos) e reaprendeu a andar por 18 vezes. Encontra-se em tratamento com Burosamab há seis meses, teve melhoras com menos fraqueza e fadiga muscular e menos rigidez articular assim como redução em 65% de suas dores crônicas, também relata ganho de energia melhorando sua qualidade de vida e disposição para realização de suas atividades.

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